уторак, 28.11.2023, 08:23 -> 09:17
Извор: РТС
У Србији од булозне епидермолизе болује 39 особа, њих 17 су деца. Та тешка и ретка болест, оболелима прави још теже ране, које се јављају по целом телу. Недавно је у Америци одобрен и први лек – гел, који на годишњем нивоу кошта више од 660 хиљада долара. Како најављују надлежни, у првим месецима наредне године стиже за наше пацијенте.
Проф. др Сања Рaдојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање каже да је то лек који је регистрован у Америци, али још није регистрован у Европи, и у Европи ће бити регистрован до јуна 2024.године.
“Пракса у Србији је да се након регистрације у Европи увози, наравно ако имамо финансијска средства, међутим, ово ће бити први пут да увозимо лек који је регистрован пре Европе. Наша Агенција за лекове и медицинска средства је дала дозволу за увоз. Ово радимо зато што се ради о једној од најтежих ретких болести“, каже Радојевић Шкодрић.
Милош Николић Директор Клинике за венерологију каже за РТС да је булозна епидермолиза најтеже дерматолошко обољење, које је присутно на основу генетске мутације.
“То су веома тешки пацијенти који су болесни од рођења. Трпе велике болове, ерозије које се праве на кожи од самога рођења онемогућавају нормалан живот. Ране када зарастају, доводе до срастања прстију, до проблема у усној дупљи”, каже доктор Николић.
Према његовим речима, нови лек који је регистрован у Америци може допринети да се стабилизује стање у наредних 6 до 18 месеци код пацијената који га конзумирају, а после тог периода мора поново да се примењује терапија.
Лек на годишњем нивоу кошта више од 660.000 долара.
Доктор Николић каже да ће се после увоза лека у Србију, проценити по тежини клиничке слике коме је лек најпотребнији.
“Ово је револуција у медицини. Такозвана генска терапија за неке друге болести постоји већ извесно време. Применом лекиа долази епителизације свих промена и пацијенти могу више месеци до годину дана да имају кожу без рана”, каже Николић.